Čo je HIPAA a ako ovplyvňuje naše chápanie koronavírusu?

Tento široko nepochopený zákon sa odvoláva na obmedzenie prístupu k údajom COVID-19

Nemocnica Lenox Hill na Manhattane, New York, 7. apríla 2020. (John Nacion/STAR MAX/IPx)

Tento vysvetľovač bol pôvodne publikovaný v Pokrytie COVID-19 , náš denný brífing Poynter o žurnalistike a koronavíruse, ktorý napísal vedúci fakulty Al Tompkins. Zaregistrujte sa tu, aby vám to bolo doručené do vašej schránky každý pracovný deň ráno.

Nič by nám nepomohlo pochopiť závažnosť situácie COVID-19 viac, ako keby sme videli, ako sa účinky odohrávajú v našich nemocniciach.

Nemocnice blokujú novinárov, aby dokumentovali, aké to je v ich stenách a nedostatok ventilátorov a iného materiálu, takže sa spoliehame na sociálne médiá a rozhovory s lekármi . Ale vidieť znamená veriť, hovorí staré príslovie. Platí to vo vojne, platí to pri katastrofách, a to je vojna aj katastrofa.

„Prinášanie snímok ľudí z nemocníc, z prvej línie tohto vírusu, má jednoznačnú hodnotu správ,“ povedal prezident NBC News Noah Oppenheim. povedal pre The Washington Post . Dodal: 'Je dôležité, aby sme dostali na svet čo najviac takýchto obrázkov.'

Šlapajme na brzdu dostatočne dlho na to, aby sme povedali, že žiadny rozumný človek by nenavrhol, aby sa novinári vkradli do nemocníc, aby získali fotografie. A žiadny rozumný človek by nenavrhol, aby novinári obchádzali postihnutých pacientov bez maximálnych opatrení a ochrany. Pre túto chorobu sme už stratili kolegov a iní už ochoreli.

Existuje však veľa informácií o tom, koho a čo HIPAA pokrýva a čo nie.

Od prijatia zákona o prenosnosti a zodpovednosti zdravotného poistenia z roku 1996 a pravidiel ochrany osobných údajov, ktoré sú s ním spojené v roku 2003, sa tento zákon stal pre novinárov, ktorí hľadajú čo i len základné informácie z nemocníc, domovov dôchodcov, zdravotníckych oddelení, súdnych lekárov a polície.

Teraz, v momente, keď verejnosť požaduje spoľahlivé údaje o šírení a účinkoch COVID-19, novinári nemôžu získať údaje a obrázky, ktoré by verejnosti pomohli pochopiť naliehavosť tejto pandémie. Nedá sa poprieť nedostatok ochranných pomôcok, ak by sme to videli.

na Floride Guvernér Ron DeSantis odmietol menovať domovy dôchodcov kde boli pacienti pozitívne testovaní. Denník (vlastnený Poynterom) Tampa Bay Times informoval:

Administratíva DeSantis založila svoje doterajšie odmietnutie menovať domy s pozitívnymi výsledkami na snahe chrániť dôvernosť obyvateľov. Aj keď zákon nemenoval, zdá sa, že DeSantis sa odvoláva na federálny zákon o prenosnosti a zodpovednosti za zdravotné poistenie alebo HIPAA, ktorý chráni lekárske záznamy a súkromie pacientov.

Pamela Marsh, bývalá najvyššia federálna prokurátorka, ktorá teraz vedie Nadácia prvého dodatku so sídlom v Tallahassee , navrhol, že zákon HIPAA je figový list, ktorý sa používa na ukrytie životne dôležitých informácií.

'Tieto informácie by mali byť sprístupnené,' povedal Marsh, bývalý americký právnik pre severnú Floridu, pre (Miami) Herald. 'Pre rodiny blízkych, o ktoré sa starajú, to nemôže byť bežné.'

Keď štátna vláda neuviedla mená domovov dôchodcov, povedali verejnosti samotné podniky že niektorí z ich obyvateľov mali pozitívny test na vírus.

Nezisková skupina Families for Better Care spustila na sociálnych sieťach kampaň, v ktorej útočila na guvernéra za to, že neinformoval o tom, čo zverejnili aj samotné domovy dôchodcov.

Príspevok na Twitteri od Families for Better Care (@FFBC)

Aj keď niektoré opatrovateľské domy a nemocnice považujú HIPAA za dôvod nezverejňovať všeobecné informácie o pacientoch, ktorých liečili, existuje veľa príkladov, keď takéto veci bežne hlásia. Brian Lee, výkonný riaditeľ Families for Better Care, povedal pre WJXT-TV (Jacksonville):

„Pozrite, informácie o zariadeniach zverejňujú na celej svojej webovej stránke. Majú výsledky kontroly vždy, keď dôjde k prepuknutiu svrabu, výskytu norovírusu, uvoľnia sa informácie. Túto výhovorku už nemôžu používať. je to na smiech. Nezverejňujú žiadne informácie o individuálnej zdravotnej starostlivosti. To je to, o čom je HIPAA – individuálne zdravotné informácie.“

V Iowe zdravotnícki úradníci v niekoľkých okresoch nezverejnili, koľko ľudí absolvovalo testy na COVID-19 a ako jeden z dôvodov, prečo tieto informácie nezverejnili, uviedli HIPAA. Výkonný riaditeľ Rady pre slobodu informácií v štáte Iowa podotkol Randy Evans tie isté nemocnice nemajú problém nahlásiť, koľko detí sa v ich zariadeniach ročne narodí.

Prvá vec, ktorú treba pochopiť, je, že HIPAA sa vzťahuje LEN na „kryté subjekty“, medzi ktoré patria poskytovatelia zdravotnej starostlivosti (ako EMT, lekári, zdravotné sestry a sociálni pracovníci) a poisťovne. HIPAA nezahŕňa novinárov, políciu a hasičské zbory (okrem EMT). HIPAA nezahŕňa náboženské organizácie, ktoré nie sú poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti.

Ministerstvo zdravotníctva a sociálnych služieb USA vydalo a konkrétnu informačnú stránku o tom, ako HIPAA súvisí s prepuknutím COVID-19. Poradňa pripomína poskytovateľom zdravotnej starostlivosti vrátane lekárov, že nemôžu uvoľniť konkrétne informácie o pacientovi – meno takej osoby, ktorá mala pozitívny (alebo negatívny) test na COVID-19 – bez písomného súhlasu pacienta.

Ale aby bolo jasné: HIPAA bol určený chrániť individuálne lekárske a zdravotné informácie . Tieto individuálne ochrany stále platia aj počas pandémie. HIPAA neumožňuje poskytovateľovi starostlivosti zverejniť individuálne demografické informácie, ale kľúčové slovo je „individuálne“. Preto môžu nemocnice napríklad pri hromadnej streľbe povedať, koľko ľudí prijali, išli na operáciu, ošetrili a prepustili.

HIPAA zahŕňa „chránené zdravotné informácie“, čo sú informácie, vďaka ktorým je možné osobu identifikovať. Takže hoci by nebolo porušením zákona HIPAA, keby poskytovateľ zdravotnej starostlivosti povedal, že 70 % jeho lôžok na jednotke intenzívnej starostlivosti je plných alebo že otestoval 300 ľudí alebo že všetci ľudia na jednotke intenzívnej starostlivosti majú viac ako 65 rokov, bolo by to porušenie. povedať 'Al Tompkins je na jednotke intenzívnej starostlivosti.' Opäť platí, že je to len pre „krytú entitu“. Nahlásiť meno nie je porušením zákona HIPAA, je to len problém poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.

A HIPAA UMOŽŇUJE poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti poskytnúť dokonca aj osobne identifikovateľné informácie orgánu verejného zdravotníctva – napríklad Centrám pre kontrolu a prevenciu chorôb – na účely kontroly choroby, ako je COVID-19. (Pozri 45 CFR § 164.501 a 164.512(b)(1)(i).)

Môj priateľ, právny poradca National Press Photographers Association Mickey Osterreicher, nejaké ponúkol rady pre novinárov, ak sa policajti alebo nemocnice pokúsia zastaviť vaše hlásenie COVID-19 . Povedal, že od niektorých fotoreportérov počúva, že nemocnice sa pokúšali použiť HIPAA ako dôvod na to, aby zakázali fotografom fotografovať nemocničné budovy alebo pracovníkov.

Zverejnila aj ProPublica pomoc pre novinárov, ktorí sa snažia orientovať v pravidlách HIPAA :

Dokonca aj s HIPAA môžete stále získať „deidentifikované“ údaje

Ak bol súbor údajov „odidentifikovaný“, pravidlá ochrany osobných údajov HIPAA neuplatňujú . Existujú dva spôsoby deidentifikácie: „ bezpečný prístav “, ktorý potláča polia, ktoré odhaľujú osobne identifikovateľné informácie, a „odborné určenie“, ktoré sa spolieha na expertov, aby overili, že existuje obmedzené riziko identifikácie pacientov.

• Skontrolujte, či sú neidentifikované údaje k dispozícii na stiahnutie online. Miestne a štátne zdravotnícke agentúry niekedy umiestňujú neidentifikované súbory údajov online. Tieto súbory údajov majú minimálne, ak vôbec nejaké, obmedzenia na ich použitie.
• Požiadajte správcu záznamov, aby odstránil osobne identifikovateľné polia. Ak požadované zdravotné údaje obsahujú akékoľvek osobné identifikátory, zvážte vyžiadanie údajov s odstránenými alebo upravenými týmito premennými. Ak existujú čísla účtu alebo sociálneho zabezpečenia na identifikáciu každého pacienta, požiadajte o fiktívne ID (nezabudnite však zistiť, ktoré premenné boli nahradené fiktívnymi číslami).
• Vyžiadajte si súhrnné údaje. Niektorí záznamoví pracovníci môžu zamietnuť vašu žiadosť na základe toho, že zhromažďovanie údajov je to isté ako „vytváranie“ údajov, ku ktorému nemusia mať zákonnú povinnosť. Tak sa pekne pýtajte a vyjednávajte! Ak dokážete získať súhrnné údaje (alebo údaje, ktoré môžete zverejniť iba v súhrnnej forme), môže vám byť zakázané zverejňovať údaje o malých skupinách ľudí, aby sa chránilo súkromie pacientov.

Al Tompkins je vedúcim fakulty v Poynter. Môžete ho kontaktovať e-mailom alebo na Twitteri, @atompkins.